Leonie Lemmen

Het is december 2020 als Leonie Lemmen een aantal vage klachten opmerkt. Haar menstruatiecyclus is onregelmatig, ze heeft een opgezette buik en heeft last van buikpijn. Ze besluit om naar haar huisarts te gaan om de klachten bespreekbaar te maken. In de maanden die daarop volgen, probeert Leonie op advies van de huisarts verschillende behandelingen. Het vermoeden is op dat moment dat het gaat om darmproblemen. In mei 2021 wordt Leonie doorverwezen naar de gynaecoloog. Enerzijds omdat er geen darmproblemen gevonden zijn, anderzijds omdat Leonie steeds zieker wordt.  

Op het moment van doorverwijzen gaat het steeds slechter met Leonie. Haar menstruatie blijft uit, de buikpijn wordt heviger en Leonie valt enorm af doordat ze weinig eetlust heeft en vaak moet overgeven. Er wordt in het ziekenhuis een inwendige echo gemaakt bij Leonie. Daar blijkt het al snel mis te zijn: er is een cyste van 20 cm aanwezig. Naast de cyste is ook de baarmoeder erg onrustig. De dienstdoende verpleegkundige geeft direct aan dat het er niet goed uit ziet, maar dat de gynaecoloog er opnieuw naar moet kijken. Diezelfde middag kan Leonie nog terecht bij de gynaecoloog. Er wordt opnieuw een echo gemaakt en een biopt wordt afgenomen. Het totale plaatje baart de gynaecoloog zorgen. Leonie: ‘Veel vrouwen hebben wel eens een cyste en je hoeft er niet altijd last van te hebben. Het was in mijn situatie het gehele beeld waar ze zich zorgen over maakte. Het is een grote shock. Je hoort dat het waarschijnlijk niet goed zit, maar je gaat eigenlijk direct over op overlevingsstand.’ 

Opname in het ziekenhuis 

Tijdens het spreekuur komt de gynaecoloog tot de conclusie dat een CT-scan, een MRI scan en aanvullend bloedonderzoek noodzakelijk is en dat er nog een uitstrijkje afgenomen moet worden. Diezelfde week wordt de CT-scan gemaakt. De dag na het onderzoek gaat het echter steeds slechter met Leonie en haar ouders besluiten de Spoedeisende Hulp te bellen. Leonie moet direct langskomen en er wordt besloten om haar in het ziekenhuis op te nemen. De daaropvolgende dag worden de onderzoeken herhaald en in de avond krijgt zij van de behandelend arts te horen dat er een sterk vermoeden bestaat dat ze eierstokkanker heeft. De definitieve uitslag is op dat moment nog niet bekend, maar gezien de waarschijnlijkheid geeft de arts Leonie al uitleg over de behandeling en wat het voor Leonie kan gaan betekenen. Leonie: ‘De grond zakt op dat moment onder je voeten vandaan. Er waren nog twee plekjes op de lever gezien, waardoor ik vreesde voor uitzaaiingen. Ik voelde me enorm slecht en mijn grootste prioriteit was beter worden, maar het is enorm heftig en surrealistisch wat je te horen krijgt op zo’n moment.’ 

De diagnose 

De definitieve diagnose krijgt Leonie in het ziekenhuis in Maastricht. Leonie: ‘Ik heb in Maastricht opnieuw onderzoeken moeten laten doen, omdat er blijkbaar zo veel verschillende dingen in mijn lichaam gebeurde dat het als het ware een second opinion was. Het was fijn dat het zowel bij Zuyderland als in het ziekenhuis in Maastricht goed bekeken werd.’ Een heftige diagnose volgt: In de baarmoeder van Leonie zijn kwaadaardige cellen gevonden en Leonie blijkt eierstokkanker te hebben. De diagnose waar ze bang voor was, maar ook al deels rekening mee had gehouden gezien haar eerdere gesprek met de arts. Het moeten verwijderen van de eierstokken hakt er bij Leonie op dat moment enorm in. 

Eierstokkanker en een kinderwens 

Leonie heeft op dat moment maar een prioriteit in haar leven: beter worden. Desalniettemin is een mogelijke kinderwens een belangrijk onderwerp in het leven van een jongvolwassene. Leonie deelt hierover: ‘Je moet op het moment dat je de diagnose krijgt beslissen of je een kinderwens hebt, terwijl je tegelijkertijd geen tijd hebt om dat voor jezelf te onderzoeken. Ik heb nooit een hele grote kinderwens gehad, maar het feit dat het voor je besloten wordt maakt het heftig. Je weet op dat moment ook: het gaat er definitief nooit van komen.’ 

Het invriezen van eicellen was voor Leonie geen optie. Enerzijds omdat er geen ruimte in tijd is om de operatie uit te stellen, anderzijds omdat de soort tumor gevoelig is voor hormonen. Om eicellen te kunnen invriezen moeten hormonen ingenomen of gespoten worden. Het was niet te overzien wat het toedienen van hormonen met de tumor van Leonie ging doen. 

De behandeling 

Kort na de diagnose worden de eierstokken en baarmoeder van Leonie verwijderd. Uit een controle blijkt dat er geen uitzaaiingen aanwezig zijn. Het herstel na de operatie ging Leonie goed af. Na een week in het ziekenhuis te zijn geweest, kon ze langzaam opbouwen met bewegen. Leonie is op dat moment enorm opgelucht. De operatie is achter de rug, de pijn is minder en het lukt weer om te eten. 

Na de operatie heeft Leonie vier weken kunnen herstellen. Vervolgens is ze gestart met zes kuren chemotherapie. Ondanks dat het vermoeiend is, heeft Leonie hier relatief weinig last van. De grote uitputting zat op mentaal vlak. Een bijwerking waar Leonie vrijwel direct last van krijgt is haaruitval. Leonie: ‘Haaruitval vond ik het ergste. Je omgeving ziet het dan en op dat moment ben je echt de kankerpatiënt. Ik heb voor een pruik gekozen, maar uiteindelijk niet opgehad. Ik kon er niet aan wennen en voelde me er niet comfortabel bij. Ik heb in die tijd mutsen gedragen.’ 

Sociale contacten als jongvolwassene met kanker 

Ondanks dat ze fysiek minder kracht heeft, besluit Leonie toch leuke dingen te doen met haar omgeving. Ze ontvangt veel steun en heeft dit als positief ervaren. Wat Leonie raakt, is dat leeftijdsgenoten een stuk onbezorgder door het leven lijken te gaan. Leonie: ‘Je ziet leeftijdsgenoten die gaan trouwen, reizen, samenwonen, noem het maar op. Je eigen leven staat tegelijkertijd stil. Het voelt oneerlijk, gezien ik altijd gezond geleefd heb. Ineens ben ik ziek en de rest gaat gewoon door. Als iemand me dan dingen vertelde waar ze tegen aan liepen, vroeg ik mezelf vaak af waar hij/zich druk om maakte. Je voelt je wel eenzaam soms. Mensen willen je tegelijkertijd ook helpen, maar deden dit onbewust op de verkeerde manier. Dan vertelde iemand dat zijn buurvrouw het ook gehad heeft en helemaal beter geworden is. De situaties zijn dan totaal niet te vergelijken. Diezelfde buurvrouw was bijvoorbeeld al 90 jaar. Het is lief bedoeld, maar iedere situatie is gewoon anders’. 

Vraag hulp als het nodig is 

Het herstel van Leonie is goed gegaan en zij heeft nog regelmatig controles. Ze blikt terug op haar proces: ‘Ik merk dat ik de controles wel spannend vind. Je bent altijd bang dat het terugkomt. Als ik terugkijk op het proces hoop ik dat het delen van mijn verhaal anderen kan helpen. Ik heb het namelijk gemist om meer te weten te komen over de impact van kanker in mijn levensfase op alle vlakken. Waar ik enorm veel steun aan gehad heb, is mijn psychologe, Claudia van Helden. Ze heeft me geholpen met gevoelszaken, maar ook met praktische dingen. Bijvoorbeeld hoe je je dag kunt invullen als je ziek bent of hoe kun je er voor je eigen gevoel leuk uitzien ondanks bijvoorbeeld haarverlies. Ik heb er heel veel aan gehad en ik adviseer iedereen hulp te vragen als dat nodig is.’ 

Een tweede advies van Leonie is gericht aan mensen in de omgeving van iemand die kanker heeft: ‘Soms kunnen bepaalde uitspraken je kwetsen. Een voorbeeld in mijn situatie is dat iemand in mijn omgeving vertelde ‘nooit een partner met een kind te willen, want daar moet je niet aan beginnen’. Ik kan zelf geen kinderen meer krijgen en zou daar misschien door mijn situatie veel meer voor open staan. Het is goed om je bewust te zijn dat zo’n resolute uitspraken kwetsend kunnen zijn.’